Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen:

1. De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de folder.

2. De werkgroep wil optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep in overleg met, onder andere, zorgverleners en zorgverzekeraars, en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.

Dr. Pieter Tanis, chirurg Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam en DCCG-voorzitter: “Werkgroep Darmkanker is nu al onmisbaar voor het patiënten-perspectief in onze wetenschappelijke studies en de landelijke richtlijn darmkanker”.

3. Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging wil de werkgroep die knelpunten oplossen. Daarbij kijkt men zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.

4. Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.

5. Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.

6. De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging.

Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen gezocht
Bent u of kent u een ervaringsdeskundige die zich wil inzetten voor mensen die geraakt zijn door darmkanker? Werkgroep Darmkanker is op zoek naar enthousiaste en betrokken mensen voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatievoorziening en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Wilt u helpen om dit patiëntenplatform verder op te zetten? Bent u geïnteresseerd? Stuur een mail naar: info@wgdarmkanker.nl. 

_________________________________________________________________________

Noot voor de redactie:

Aandachtsgebieden werkgroep Darmkanker:

Voor meer informatie:

Jolien Pon, tel.: 033 479 97 88

info@wgdarmkanker.nl of 030 634 39 10